« Mieux comprendre la drépanocytose, pour mieux vivre avec la maladie » : c’est le thème choisi pour sa Journée mondiale, ce vendredi 19 juin à l’immeuble DGA COPA au 22 rue Louis Blanc à Cayenne, dès 19 h. L’événement est organisé par le centre hospitalier et des acteurs engagés dans la prise en charge des patients.
« On fera venir un généticien, des infirmiers et des patients. Tous vont parler du quotidien et donner des conseils. »
Céline Bélair Copa
Comprendre la maladie et ses enjeux
Le professeur Narcisse Elenga interviendra pour expliquer ce qu’est la drépanocytose et reviendra sur les différentes formes de la maladie, ses symptômes, ses complications et les traitements actuellement disponibles, ainsi que sur les perspectives thérapeutiques.
Le docteur Diop abordera par la suite les questions liées à la transmission génétique. Les participants pourront mieux comprendre la différence entre être porteur sain ou malade, ainsi que l’importance du dépistage néonatal et du conseil génétique, notamment dans un projet parental.
Mieux vivre avec la drépanocytose
La conférence donnera également la parole aux professionnels de santé qui accompagnent les patients au quotidien. L’infirmière thérapeutique du Centre intégré de la drépanocytose du CHU présentera les parcours de soins, la prévention des crises, les traitements et les ressources proposées en Guyane, suivi d’un échange entre les élèves atteints.
Des témoignages des malades
Les témoignages des malades vont briser le silence autour de cette maladie. Même les parents et d’autres proches partageront les défis du quotidien, la gestion des crises, mais aussi les clés pour accepter la maladie et mieux vivre avec.
Gratuite et ouverte à tous, la conférence veut surtout éduquer les personnes et briser les tabous qui subsistent sur cette maladie.
